Maladies rares: action européenne

Le Conseil a tenu un premier échange de vues sur la proposition de recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares.

L'ensemble des délégations ayant pris la parole a félicité la Commission pour cette initiative. Plusieurs ministres ont mentionné leurs plans d'action nationaux et ont demandé que les ressources et les structures qui y sont prévues soient prises en compte lors de l'adoption de la recommandation. Les ministres ont partagé le point de vue que les spécificités des maladies rares en font un domaine où l'Europe pourrait apporter une forte valeur ajoutée.

Il faut rappeler que l’Union européenne a amorcé une politique dans ce domaine en adoptant en 1999 le règlement concernant les médicaments orphelins. Parallèlement à sa communication « Les maladies rares: un défi pour l'Europe » (COM(2008)0679) qui définit une stratégie communautaire globale, la Commission propose au Conseil d’adopter, dans la recommandation, une approche commune de lutte contre les maladies rares, reposant sur les meilleures pratiques existantes.