Santé publique: programme d'action communautaire 1999-2003 sur les maladies rares

Dans son avis portant sur la deuxième lecture du Parlement européen, celle-ci annonce qu'elle peut reprendre 11 (dont 3 intégralement) des 20 amendements adoptés par l'Assemblée le 08.10.1998. Parmi les principaux amendements on citera notamment ceux qui visent à souligner : -l'importance de l'approche communautaire, plutôt que l'approche nationale peut affronter correctement le phénomène des maladies rares; -l'importance de la collaboration transnationale entre les organisations de bénévoles apportant une assistance aux personnes concernées, -la nécessité de créer un système de surveillance des maladies rares de manière à réagir avec rapidité et efficacité, -l'importance de la mise en réseau des informations sur les maladies rares et de la collaboration entre les groupes de personnes directement ou indirectement affectées par ces maladies. La Commission a également repris les modifications d'ordre comitologique (comité consultatif et non comité mixte de consultation et de gestion). Elle estime, en revanche, que l'association de représentants d'organisations bénévoles n'est pas conforme à la pratique comitologique actuelle. Les 9 amendements considérés comme inacceptables par la Commission européenne ont été rejetés pour des raisons d'ordre juridique ou de cohérence ou pour des raisons budgétaires (en effet, selon la Commission, les perspectives financières ne permettent pas une enveloppe financière de 14 millions d'euros pour la période 1999-2003).�